@article{oai:n-seiryo.repo.nii.ac.jp:02000091,
 author = {桐原　更織 and 佐藤　初美 and 中村　由唯 and 田中　一裕 and 有森　直子 and 朝澤　恭子},
 issue = {1},
 journal = {新潟青陵学会誌},
 month = {Mar},
 note = {application/pdf, This study aimed to describe the situation regarding People-Centered Care (PCC) in the first year of activity of the Niigata Partnership for Intractable Diseases (NIIGATA-NANBYO-Partnership: NNP). The NNP, active since 2019. consists of patient associations, incurable disease consultation support centers, and universities. We employed a questionnaire survey of NNP members using the People-Centered Care Partnership Scale (PCCN-16). There were 38 valid responses (90.5%), and the total PCCN-16 score ranged from 43 to 80, with a mean score of 70.1. Comparison of PCC scores by subject (t-test) showed that the Patients' Association (PA) group scored significantly higher than the other groups in Factor 6, "Overcoming challenges together," and Factor 7, "Sharing decision-making," which were necessary to solve problems in the management of the PA. The free comments included the following: the PA's concerns, positive experience of working together, increased level of activities, increased awareness and satisfaction of being a member of NNP, and advantages of working as a trio. It is important to disseminate the concept of PCC by holding frequent PCC study sessions, maintain close communication and encourage working as equals among all stakeholders, and continue documenting and evaluating the status of PCC in NNP., 本研究は、2019年から活動した患者会･難病相談支援センター･大学からなる｢にいがた難病パートナーシップ（NNP）｣の活動初年度のPeople-Centered Care（PCC）に関する実態を明らかにすることを目的とした。方法は、NNPメンバーを対象に、People-Centered Care パートナーシップ尺度（PCCN-16）を用いて質問紙調査を行った。有効回答は38部（90.5%）であり、PCCN-16総得点は43 ～80点、平均70.1点であった。対象別のPCC得点の比較（t検定）では、第６因子「課題を共に乗り越える」と第７因子「意思決定を共有する」で患者会群がそれ以外群より有意に高く、これらは患者会運営上の問題解決のために必要な事柄であった。自由記載の内容には、患者会側の気遣い、共に活動するポジティブな体験、活動レベルのアップ、NNPメンバーとしての意識の高まりややりがい、三者で活動する良さ等があった。NNPメンバー全体へのパートナーシップの浸透のためのPCC勉強会の随時開催、密なコミュケーション、共に対等に活動することの積み重ね、経時的なPCCの実態の記述が重要である。},
 pages = {51--61},
 title = {患者会・難病相談支援センター・大学からなる「にいがた難病パートナーシップ（NNP）」メンバーを対象にしたPeople-Centered Care パートナーシップ尺度（PCCN-16）を用いた調査},
 volume = {17},
 year = {2024}
}